Грустная история
- 07.08.16, 08:27
В 6-00 жена будит - нужно сменить. Одним глазом следишь за разогревающимся завтраком, вторым - за ребёнком. Дочкой.
У неё полностью отсутствует глотательный рефлекс, что означает постоянные проблемы с дыханием.
Для тех, кто в теме - псевдобульбарный синдром, последствие тяжелого поражения нервной системы.
На 5 минут бодрствования оставил ситуацию на самотёк и дыхание превращается в хрип, ужасающий того, кто слышит его впервые.
Рядом с кроваткой стоит специальный аппарат, при помощи которого нужно каждые несколько минут проводить очистку дыхательных путей.
При этом она, по сути, находится в своего рода коме. Сознание практически отсутствует, реакция на раздражители минимальна. Реагирует только на физический дискомфорт.
Не забыть противосудорожные препараты. График нарушать нельзя ни в коем случае.
Они и так не сильно помогают, но нарушение графика делает ситуацию совсем плохой.
Несмотря на противосудорожные, судороги всё равно проявляются.
Следить за цветом кожи. Мраморная кожа - это плохо, это уже цианоз (кислородное голодание).
Пора кормить. Глотательный рефлекс отсутствует.
Через рот в желудок идёт трубка-зонд, к которой нужно подключать шприц со специальной антирефлюксной смесью для кормления.
Антирефлюксная - это для детей, которых тошнит.
Но, как оказалось, это совсем не означает, что ребёнка не будет тошнить. Просто вероятность поменьше. Возможно.
Не знаю как ситуация с тошнотой может быть ещё хуже.
Несмотря на цену, предназначение смеси, сложности с приобретением - тошнить ребёнка будет с вероятностью 90-95%.
Наполняешь шприц смесью определённой температуры, подключаешь к зонду и выдавливаешь по секундной стрелке.
При полном отсутствии глотательного рефлекса тошнота - это настоящий кошмар. Ребёнок совершенно не имеет возможности помочь себе.
Ты прикладываешь массу усилий, но понимаешь, что бОльшая часть смеси всё равно вернётся обратно через 10-15 минут.
Нет, это не противно. Она ещё даже не начала перевариваться. Это всё та же самая смесь, которую ты только что вводил через зонд. Но это крайне хлопотно.
Для того, чтобы не переодевать ребёнка, нужно хорошо подготовиться к неизбежной тошноте и быть начеку, следя за едва уловимыми признаками. Влажные салфетки, водонепроницаемые пелёнки и концентрация на ребёнке.
Трубку (зонд) нужно периодически менять. Жена научилась производить эту операцию.
Я ни разу не смог решиться даже попробовать. Попасть через рот прямо в желудок, проверить что это действительно желудок, а не лёгкое....
Она у меня молодец, я не смог.
Чтобы хоть как-то занять мозги - здравствуйте бесконечные сериалы на нетбуке.
"CSI", "My name is Earl", "Walking Dead" стали почти родными, но сейчас смотреть их тяжело из-за ассоциаций и воспоминаний.
Так... на часах 9 утра. Пора поднимать жену, а самому топать на работу. На работе договорённость по специальному графику (я программер), но не стоит злоупотреблять договорённостью.
В 16-00 опять заступать на дежурство, а жене даёшь минимальную возможность переключиться - сходить в душ, полноценно поесть.
Сменяемся несколько раз до отбоя (моего) в полночь или час ночи. Жена остаётся на посту.
Несколько часов на беспокойный сон, и здравствуй, новый день.
Под рукой тетрадка. Обязательно записывать всё. График кормления, судорожные приступы (тип, длительность, тяжесть), вес (неизменный последние 4 месяца), приступы тошноты, сон, баланс прихода/расхода жидкости, и прочее, прочее...
Её хриплое дыхание давно стало привычным фоном. Во время сна дыхание становится абсолютно бесшумным (так и не разобрался в причинах этого феномена). Очистка дыхательных путей в это время не требуется. Парадоксально, но в это время чувствуешь только тревогу. Тишина пугает. Дышит? Да, дышит... Просто тихо...
Из этих 6 месяцев, 3 мы прожили в больнице, в отделении детской неврологии. Прожили - в буквальном смысле. К счастью, большую часть времени у нас была отдельная палата (круглосуточный уход за ребёнком беспокоит других пациентов в общих палатах, поэтому нас отселяли в одиночку). 2 раза по полтора месяца и за это время ни я, ни жена, ни разу не были дома. Первый раз пришёлся в аккурат на плановые испытания теплосетей и 3 недели не было горячей воды. 3 недели без душа. Еду приносили родственники. К счастью на этаже была кухня с плитой, микроволновкой и холодильником.
Тот январь 2011-го был особенно тяжёлым месяцем... Особенно жёсткие приступы, постоянная тошнота. Врачи только прячут взгляд, и ты понимаешь, что они бессильны.
Несмотря на то, что причина происходяшего всем была абсолютно понятна, были сданы анализы на основные генетические маркеры наследственных заболеваний.
Какая тошнота подступила к горлу, когда через время отзвонились из центра генетических исследований и радостно поздравили меня с тем, что "ваш ребёночек абсолютно здоров".
Хотелось выть и орать, но только сглотнул слюну, поблагодарил и повесил трубку.
Это только то, что запомнилось. Всё-таки 5 лет прошло, и сейчас эти полгода кажутся каким-то кошмарным сном. Несмотря на жёсткий ежедневный график, несмотря на отрешённые лица врачей, которые хотели бы сказать тебе откровенную правду, но не решаются... Этика, мать её...
Лишь однажды попался честный невролог. Несмотря на то, что её слова были очень жестоки и безнадёжны - я ей благодарен чуть ли не больше, чем тем, кто не решался говорить с нами откровенно, и пытался вселить в нас какую-то надежду.
Так выглядит родовая травма. Когда абсолютно здоровый ребёнок благодаря врачебной халатности получает кислородное голодание. 20 минут ребёнка пытались "завести". После того, как врач и медсестра проворонили точку невозврата, 20 бесконечных минут длилась реанимация и отсутствовало самостоятельное дыхание.
Кислородопровод в палате оказался сломанным, и драгоценные минуты были потеряны на судорожные метания и междометия санитарок.
Эти 20 минут - вторые самые жуткие по рейтингу в моей жизни. Ты сидишь на больничной кушетке между двумя дверьми. За левой "качают" дочь, за правой - делают какую-то крайне срочную операцию жене. Все бегают туда-сюда, всем не до тебя. Тут ещё кого-то привезли по скорой...
Неонатолог выбежала со свёртком из левой двери и побежала по коридору в направлении палаты интенсивной терапии.
"Ну что там???" - "Ещё не дышит...."
Растерянный врач выходит из правой палаты. Один из камней падает с души - с женой всё будет в порядке, операция закончена, она отходит от наркоза и к ней уже можно зайти. Я вхожу, но я полностью немой, и не могу открыть рта, не могу произнести ни звука. К счастью это пока не требуется. Жена пока только-только отходит от наркоза, и её сознание путается. Она постоянно переспрашивает меня о чём-то, но я вижу, что она ещё не здесь. Я только смотрю ей в глаза, но слова не получаются. К тому моменту, как она начала приходить в себя, прибежал врач-дебил, и обрадовал тем, что дочка дышит.
Первые самые жуткие в жизни минуты по этому дебильному рейтингу - это похороны. Это несравнимо ни с чем. Если вы были на похоронах бабушек и дедушек - забудьте. Это просто не то. Если вы когда-нибудь смотрели на горе вдовы, которая теряет сознание около гроба - вот это что-то похожее. Когда подгибаются ноги, и тебя выворачивает наружу. В буквальном смысле. Практически до тошноты. И это невозможно контролировать.
Навязанный местными батюшка домахал кадилом, отошёл на несколько метров и уже через 20 секунд громко ржал в компании ещё двоих мужиков. Сейчас сложно понять как я сдержался, но в тот момент просто не было моральных и физических сил.
В этом году, 5-го февраля, исполнилось ровно 5 лет с того звонка в скорую...
Судорожный приступ с остановкой дыхания.
В тот день я впервые наблюдал как работает служба скорой на действительно срочных вызовах.
Уже через 8-10 минут в квартиру ворвалась целая бригада с оранжевыми чемоданами, но...
5 лет я не мог найти силы рассказать всё в таких подробностях.
Не пускайте всё на самотёк. Не поленитесь договориться с врачом. Да, раньше "бабы детей в поле рожали". Но при этом смертность среди баб и детей была колоссальная. Не рассчитывайте, что вы приедете по скорой без договорённостей, а отблагодарите уже "потом, по факту". Это не чаевые в ресторане, которые можно оставить или нет, в зависимости от качества обслуживания. От этого зависит жизнь самых дорогих для вас людей. В тот момент, когда вашей жене или ребёнку потребуется помощь, врач может находиться рядом не с ними, а с теми, кто договорился заранее.
Как это и произошло в нашем случае.
Дело заглохло в прокуратуре. У врачей всегда так - ворон ворону глаз не выклюет. Крайне сложно получить от врача адекватную оценку действиям коллеги. Профессиональная этика. Сегодня ты, а завтра уже тебя, поэтому доказать что-либо практически невозможно.
Помощник прокурора очень оживилась в тот момент, когда я рассказал о том, как в палате реанимации роддома от меня требовали любым способом достать люминал (второе название фенобарбитала) для пополнения больничных запасов. Но по документам из архива оказалось, что дочери вообще не назначали люминала, а в качестве противосудорожного указан оксибутират.
Фишка в том, что фенобарбитал как наркотик никому не интересен - кайфа от него не поймаешь. А вот оксибутират - другое дело.
Улавливаете схему?
Но доказать не получилось. Когда я нашёл бумажку со списком препаратов для покупки, я вспомнил, как врач дала мне эту (уже написанную) бумажку, а потом, как бы спохватившись, дала мне карандаш и попросила дописать к списку люминал. В тот момент я ещё не знал о том, что его так просто не купить, даже по рецепту. Нужен очень специальный рецепт.
В этом году я узнал о том, что наказывать уже и некого. Врач умер летом 2015-го, через пару дней после пятого Дня Рождения нашей дочери. С удивлением узнал, что было ему всего 55 лет. Даже 5 лет назад не дал бы ему меньше 60. Судя по всему слухи о его запоях не были слухами.
Что я чувствовал от этой новости? Наверное ничего. Того, что случилось уже не вернёшь.
Для киевлян - дело было в роддоме на Красном Хуторе. Дежурным врачом был Павлюченко, акушеркой - Котенко.
По итогам непростого разбирательства Котенко перевели из роддома куда-то в другое место, Павлюченко обязали пройти переаттестацию. Всё.
Вчера, 06-08-2016 Диане могло исполниться 6 лет, но вот уже в пятый раз вместо торжественного вручения подарков мы просто оставили их у гранитной плиты.
Дети - это тяжёлое счастье. Тяжёлое, но всё-таки счастье.
Только имея собственного ребёнка ты имеешь право называться взрослым. Это я понял по второй дочке, которой уже 4 года.
Не объяснить словами то, насколько тревожно и жутко было готовиться ко второму разу.
Сразу после появления второй дочки вернулись все старые страхи, и родители просто заставляли нас спать, убеждая, что здоровому ребёнку не требуется круглосуточное дежурство, но всё равно было очень страшно и тревожно. Первые несколько месяцев мы как ненормальные вели подробный график прихода/расхода жидкости, с замиранием сердца следили за каждым движением дочки - а вдруг это судорога? Просто не верилось, что бывают дети, с которым всё в порядке.
Да, жизнь родителей далека от спокойного времяпрепровождения, но мне всё-таки жаль чайлдфришников и убеждённых холостяков.
Вплоть до рождения второй дочери меня дико трусило при виде любого новорожденного ребёнка.
Я с трудом удерживал себя, чтобы не пугать родителей, но если бы кто знал, как хотелось попросить подержать этот свёрточек. Хоть на минуту. Хоть на 10 секунд.
Ладно, хватит. Спасибо тому, кто смог осилить.
Берегите себя и своих близких.
51
Коментарі
Вы не Я
17.08.16, 08:51
.............
НеЖриМоэСало5
27.08.16, 08:53
просто капец
Анна-Марія
37.08.16, 08:54
важко щось писати в такій ситуації. Але за розповідь дякую.
Momyshka
47.08.16, 08:55
навіть не знаю що тут написати.... і плюс тут ставити не хочеться....
можу лиш поспівчувати.
RomahaN
57.08.16, 09:03
Жуть. Но что поделился - молодец.
Теперь нам будет не так игриво, а тебе взамен полегче.
GalinaKiev
67.08.16, 10:16
Я понимаю, о чем Вы. Не буду о своем опыте. Господь управит.
Дніпромен
77.08.16, 10:21
Да,тяжело такое даже читать,представляю,что Вы пережили.Насчёт круговой поруки у врачей это в самую точку.А вот где ошибаетесь,так это в том,что вините себя,что заранее за роды не договорились.Поверьте,никакой гарантии всё равно не было бы.Вот случай моей семьи.С заведующей перитонального центра в Днепре, за роды моей дочери, мы договорились за 300$ и 1000 гривен.Ещё раз повторю заведующая перитональным центром!Никаких патологий при этом у дочери и здоровый образ жизни.И что?Несмотря на то что мы дочь привезли в 8 утра,с уже отходившими водами,рожать она взяла её в 16:45.Поскольку заведующая торопилась с 23 февраля поздравить с мужа,она ускоряла роды давлением на живот дочери.Через час после родов посинение ребёнка без дыхания - реанимация -интенсивная терапия.Многие врачи стали суками!:
Помадка*
87.08.16, 10:21
у мене немає слів....
бережіть один одного...щастя Вам...
__IСЕ__
97.08.16, 10:40Відповідь на 7 від Дніпромен
Я сочувствую Вашей истории.
Да, я это понимаю, но понимаю и то, что можно было сделать больше. Это как с ремнями безопасности - они не дают 100% гарантии отсутствия травм, в редких случаях они могут наоборот навредить, но всё-таки есть статистика, что в экстренных ситуациях они чаще всего полезны.
Vstre4nik
107.08.16, 10:46
Співчуваю і бажаю щоб ваша друга донька приносила вам тільки радість. Стосовно лікарів - це не "професійна етика", це "кругова порука", така вже наше ментальність. Разом з тим десь бачив інформацію, що в тих же штатах, з їх рівнем підготовки і оснащення від лікарських помилок щороку помирає 100 тис. пацієнтів.