Про дещо страшніше за рак
- 06.05.19, 08:31
- Неотложка
Це довгий пост про хворобу Лайма, який може врятувати ваше життя. Пишу його тому що реальність навіть не просвічує крізь лікарські дописи про способи витягнення кліщів з себе, стадії їх розвитку і баночки, в яких треба сувати те, що витяг. Реальність хвороби Лайма на цій фотографії. Вона зроблена і люб’язно надана мені дівчиною з Австралії, яка – так – приймала всі ці препарати, щоб вилікувати те, що передав їй один маленький кліщ. Роками. Таких людей десятки тисяч в одному лише Фейсбуці, і ще більше тих, хто поняття не має, на що саме захворів п’ять чи двадцять п’ять років тому. Тих, хто обійшов всі кола пекла медичної системи і так і не дізнався, що з ним відбувається. Як сказала моя знайома, що має пізно діагнастовану хворобу Лайма: «В мене таке відчуття, що для лікарів я – м’яч у старій грі, де програє останній, в кого він залишиться в руках». Гаряча картопля. У грі з Лайм-хворими зазвичай програють психіатри.
Найважливіше, що ви повинні знати, коли збираєтесь на природу: хвороба Лайма вже тут. Ми принесли її на літаках і дбайливо передали українській природі. Далі йде нескінченна черга емейзінг фектс, в які важко повірити, тому рекомендую періодично звертатись до фотографії.
Мало хто з лікарів вам скаже про те, що кліщ переносить не лише борелії (збудник хвороби Лайма), а й пристойний список інших патогенних для людини мікроорганізмів, так звані ко-інфекції. Довільний набір, звісно. Вам може пощастити натрапити на кліща лише з бореліями, а можете схопити і повний букет: бартонели, ерліхії, рикетсії, бабезії. Останні взагалі родичі малярійного плазмодія, тому чхали на ваші антибіотики. Лайм-грамотні лікарі (є такі на заході, Lyme-Literate MD, LLMD) стверджують, що бореліоз із ко-інфекціями лікується набагато довше, і шансів на одужання в такому випадку набагато менше. https://is.gd/j3rISy
Діагностика Лайму – не для слабаків. Від 30 до 50% хворих не мають антитіл до борелії, тому ІФА та імуноблот, на які так впевнено спираються лікарі, у величезної частини вже хворих не виявить нічого. Ані через місяць, ані через рік. Це вони – наші потенційні пацієнти психіатрів. Бо ви нікому не можете довести, що у вас дійсно щось болить після зустрічі з кліщем – аналізи негативні. Ідіть до невролога, приміть знеболювальні. Не допомагає? Це депресія. Борелії після інфікування швидко переходять з кровотоку в тканини, тому ПЛР-аналіз зазвичай теж нічого не видає. Врешті мігруюча еритема, ця класична бореліозна пляма у вигляді кільця, розвивається – упс – менше ніж у половини хворих. Тобто: якщо у вас нема еритеми після укусу кліща, це не значить, що можна видихати. Ще не забули про ко-інфекції? З їх діагностикою справи ще гірші. Наприклад, відомих видів бартонели близько сорока. З них доведено (поки) патогенних для людини – вісім. В Україні ви можете зробити аналіз на антитіла до одного з них. Ура.
Спиратись на симптоми в діагностиці хвороби Лайма теж досить важко: вони неспецифічні. https://is.gd/uArNep Починається зазвичай все з підвищеної температури, легкого оніміння і мурашок в кінцівках, посмикування м’язів. В день укусу кліща чи через три місяці – залежить від стану імунної системи. Далі – в залежності від вашого особистого букету і реакції організму – брейнфог, болі у м’язах, суглобах, кістках, тремор, нестача повітря, проблеми з координацією, відчуття горіння по всьому тілу, непереборна слабкість, випадіння зубів, когнітивні розлади, ураження серця, галюцинації, аутоімунні ураження будь-яких органів. Борелії пригнічують імунітет, починають реактивуватись віруси, які до того сиділи тишком-нишком. Можете уявити кількість помилкових діагнозів, через які проходять хворі на Лайм. Симптоми можуть розвиватись роками, але буває що і за півроку хвороби людина вже не може вимовляти слова чи ходити.
Лікування – окремий і найбільший біль цієї історії. У нас Лайм лікують одним антибіотиком три, максимум чотири тижні – такий протокол. Незважаючи на те, що з усього можливого букету тільки борелії мають три форми існування: активну (спірохети), L-форми (без клітинної стінки) і цисти, проти кожної з яких працює окрема група антибіотиків. На батьківщині Лайму, в Штатах, було так само, поки LLMD не об’єдналися в організацію ILADS, яка визнала, що в багатьох випадках офіційного протоколу недостатньо. Навіть якщо симптоми вщухають, вони повертаються з новою силою через місяць, півроку, навіть кілька років. Лікарі ILADS лікують бореліоз з ко-інфекціями довгими протоколами з кількох антибіотиків одночасно, плюс все необхідне для захисту від них внутрішніх органів. Таке лікування – воно називається хіміотерапія і так, воно дуже дороге, важке і небезпечне для життя – може тривати кілька років поспіль, з незначними перервами, і врешті ні до чого не призвести. Одужує приблизно третина пацієнтів, третина виходить у стійку ремісію без симптомів, ще одній третині антибіотики не допомагають взагалі. Але люди йдуть на це, бо, як сказав один американський лікар: «Раніше я думав, що нема хвороби, страшнішої за рак. Тепер я знаю таку хворобу». https://is.gd/ch1ek4 https://is.gd/Z3QlrV
Для чого я це пишу. Існує багато людей, яким для повного одужання було достатньо офіційного короткого курсу лікування. Зазвичай, це хворі зі «свіжим» укусом в анамнезі, мігруючою еритемою і позитивними аналізами на антитіла, тобто сильною імунною відповіддю. Багато з тих, кому не так пощастило, перед зустріччю зі своїм кліщем пережили сильний стрес чи інший удар по імунній системі. В будь-якому випадку, ніхто не може знати наперед, як спрацюють його захисні сили. Тому LLMD рекомендують: проводьте превентивне лікування антибіотиками одразу після укусу в ендемічній зоні, не чекаючи результатів аналізу кліща і тим більше не чекаючи місяць для того, щоб зробити власний аналіз на антитіла. Подивіться ще раз на фото і повірте: чим раніше, тим краще. Не покладайтесь на інфантильне російське «авось». Дійте так, ніби ваше життя залежить тільки від вас, бо так воно і є.
Photo by Georgie Higgins.
#LymeDisease #ХворобаЛайма #бореліоз
Найважливіше, що ви повинні знати, коли збираєтесь на природу: хвороба Лайма вже тут. Ми принесли її на літаках і дбайливо передали українській природі. Далі йде нескінченна черга емейзінг фектс, в які важко повірити, тому рекомендую періодично звертатись до фотографії.
Мало хто з лікарів вам скаже про те, що кліщ переносить не лише борелії (збудник хвороби Лайма), а й пристойний список інших патогенних для людини мікроорганізмів, так звані ко-інфекції. Довільний набір, звісно. Вам може пощастити натрапити на кліща лише з бореліями, а можете схопити і повний букет: бартонели, ерліхії, рикетсії, бабезії. Останні взагалі родичі малярійного плазмодія, тому чхали на ваші антибіотики. Лайм-грамотні лікарі (є такі на заході, Lyme-Literate MD, LLMD) стверджують, що бореліоз із ко-інфекціями лікується набагато довше, і шансів на одужання в такому випадку набагато менше. https://is.gd/j3rISy
Діагностика Лайму – не для слабаків. Від 30 до 50% хворих не мають антитіл до борелії, тому ІФА та імуноблот, на які так впевнено спираються лікарі, у величезної частини вже хворих не виявить нічого. Ані через місяць, ані через рік. Це вони – наші потенційні пацієнти психіатрів. Бо ви нікому не можете довести, що у вас дійсно щось болить після зустрічі з кліщем – аналізи негативні. Ідіть до невролога, приміть знеболювальні. Не допомагає? Це депресія. Борелії після інфікування швидко переходять з кровотоку в тканини, тому ПЛР-аналіз зазвичай теж нічого не видає. Врешті мігруюча еритема, ця класична бореліозна пляма у вигляді кільця, розвивається – упс – менше ніж у половини хворих. Тобто: якщо у вас нема еритеми після укусу кліща, це не значить, що можна видихати. Ще не забули про ко-інфекції? З їх діагностикою справи ще гірші. Наприклад, відомих видів бартонели близько сорока. З них доведено (поки) патогенних для людини – вісім. В Україні ви можете зробити аналіз на антитіла до одного з них. Ура.
Спиратись на симптоми в діагностиці хвороби Лайма теж досить важко: вони неспецифічні. https://is.gd/uArNep Починається зазвичай все з підвищеної температури, легкого оніміння і мурашок в кінцівках, посмикування м’язів. В день укусу кліща чи через три місяці – залежить від стану імунної системи. Далі – в залежності від вашого особистого букету і реакції організму – брейнфог, болі у м’язах, суглобах, кістках, тремор, нестача повітря, проблеми з координацією, відчуття горіння по всьому тілу, непереборна слабкість, випадіння зубів, когнітивні розлади, ураження серця, галюцинації, аутоімунні ураження будь-яких органів. Борелії пригнічують імунітет, починають реактивуватись віруси, які до того сиділи тишком-нишком. Можете уявити кількість помилкових діагнозів, через які проходять хворі на Лайм. Симптоми можуть розвиватись роками, але буває що і за півроку хвороби людина вже не може вимовляти слова чи ходити.
Лікування – окремий і найбільший біль цієї історії. У нас Лайм лікують одним антибіотиком три, максимум чотири тижні – такий протокол. Незважаючи на те, що з усього можливого букету тільки борелії мають три форми існування: активну (спірохети), L-форми (без клітинної стінки) і цисти, проти кожної з яких працює окрема група антибіотиків. На батьківщині Лайму, в Штатах, було так само, поки LLMD не об’єдналися в організацію ILADS, яка визнала, що в багатьох випадках офіційного протоколу недостатньо. Навіть якщо симптоми вщухають, вони повертаються з новою силою через місяць, півроку, навіть кілька років. Лікарі ILADS лікують бореліоз з ко-інфекціями довгими протоколами з кількох антибіотиків одночасно, плюс все необхідне для захисту від них внутрішніх органів. Таке лікування – воно називається хіміотерапія і так, воно дуже дороге, важке і небезпечне для життя – може тривати кілька років поспіль, з незначними перервами, і врешті ні до чого не призвести. Одужує приблизно третина пацієнтів, третина виходить у стійку ремісію без симптомів, ще одній третині антибіотики не допомагають взагалі. Але люди йдуть на це, бо, як сказав один американський лікар: «Раніше я думав, що нема хвороби, страшнішої за рак. Тепер я знаю таку хворобу». https://is.gd/ch1ek4 https://is.gd/Z3QlrV
Для чого я це пишу. Існує багато людей, яким для повного одужання було достатньо офіційного короткого курсу лікування. Зазвичай, це хворі зі «свіжим» укусом в анамнезі, мігруючою еритемою і позитивними аналізами на антитіла, тобто сильною імунною відповіддю. Багато з тих, кому не так пощастило, перед зустріччю зі своїм кліщем пережили сильний стрес чи інший удар по імунній системі. В будь-якому випадку, ніхто не може знати наперед, як спрацюють його захисні сили. Тому LLMD рекомендують: проводьте превентивне лікування антибіотиками одразу після укусу в ендемічній зоні, не чекаючи результатів аналізу кліща і тим більше не чекаючи місяць для того, щоб зробити власний аналіз на антитіла. Подивіться ще раз на фото і повірте: чим раніше, тим краще. Не покладайтесь на інфантильне російське «авось». Дійте так, ніби ваше життя залежить тільки від вас, бо так воно і є.
Photo by Georgie Higgins.
#LymeDisease #ХворобаЛайма #бореліоз
Світлина тут https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1422167154626210&id=100004988165521
10