Один день из жизни мамы с аутятами )))

  • 13.03.15, 23:23
Я о своих детях много пишу.. Тут меня особо не знают, так что маленькое вступление...
У меня дочки-близнецы. Скоро им 7 лет и у них аутизм. Яна и Ева.
Девчонки мои замечательные! Яся уже начала разговаривать немного, с Евой активно работаем над этим...
Аутисты бывают разные... У нас все довольно хорошо в плане социализации, но из-за отсутствия речи - много других проблем...
Так вот... 
Наш обычный день...
******
Сегодня будильник зазвенел в 6-00. В 6-20 я встала с кровати и Ева сразу же открыла глаза. Да, изменение номер один – каждую ночь в разное время Евик приходит ко мне в комнату «досыпать» ))) Сегодня это произошло в три ночи. Честно говоря, мне это особо не мешает, единственное, утром приходится все делать в тишине и полумраке, дабы успеть все подготовить к пробуждению мышей.. Так вот, как не удивительно, но Евик хоть и проснулась вместе со мной, без претензий и противоречий отпустила меня на кухню. Как обычно – кофе и душ для меня.. Еще пять минут на прочтение новостей. Хожу тихо, стараюсь не разбудить Яночку… 
Последний месяц Ясюня категорически не хочет идти в садик. Проснувшись, она сразу просит меня включить телевизор (для нее это значит, что мы остаемся дома, привычка выходного дня). Потом она говорит, чтоб я шла готовить кушать. «Сырнички жарить». Далее нытье о том, что завтра в садик, не хочу в садик, поедем к дедушке, гулять на площадку… И все, что может вспомнить, что так или иначе связано с теми днями, когда мы дома… Она готова на все, лишь бы не садик… Уговариваю.. Прошу, объясняю… Но все попытки мои заканчиваются слезами… Тут подключается Ева, которая ( как ни странно) довольно спокойно пытается собираться… Евунчик психует и начинает задирать сестру. Начинается потасовка… Разнимаю, развожу по комнатам. Все еще пытаюсь уговорить Ясю, обещаю звезды с неба… И если аргументы не убедительны – остается последний… Угроза.. Говорю, что если не идем в садик, значит Яночка болеет. А раз болеет – поедем в больничку… Срабатывает такой метод в 95% случаев )))
В 8-05 мы выходим. В последнее время утром в садик мы едем на такси )) Такая привычка, а точнее – необходимость, появилась после Яночкиного диагноза с почками ( после ангины обострилась серьезная почечная дисфункция). Врачи вообще настоятельно рекомендовали не посещать сад год так точно, так как любая болезнь может вызвать тяжелейшие последствия. В группе деток у нас мало и никто больной не ходит. Подхватить вирус вероятнее всего в транспорте, вот я и решила ограничить всячески контакты в многолюдных местах. Да и холодно было… У нас есть «свой водитель» который всегда забирает в одно и то же время.. Едем в сад. Яночка все еще пытается уговорить меня на поездку к бабушке, и когда мы сворачиваем на уличку к учебному заведению – начинает плакать… 
В группе все еще протесты и не желание переодеваться, но моими усилиями и уговорами все же подчиняется… Воспитатели говорят, что обычно после моего ухода Януся успокаивается…
Я бегу на работу. Работаю…))) В обед иду домой и навожу порядки после наших сборов… Потом возвращаюсь еще на работу на пару часов… Перед тем, как забрать мышей – пополнение провизии… Как и два года назад, делаю это каждый день. Привычка Евчика выворачивать холодильник наизнанку никуда не исчезла ))) В 17-30 забираю детей.. 
Идем домой. Иногда Яся требует ехать на машине… Иногда удается уговорить пройтись (особенно если пообещаю что-то купить по дороге). 
Дома, еще не раздевшись, Ева сразу проверяет комнаты. Чтоб окна везде были закрыты. Включает свет и телевизор. Далее раздеваемся. Снять нужно почти все ( мне разрешается не раздеваться до белья, но главное, чтоб не было носков или колгот). Переодеваемся в домашнее. Я на кухню, а мыши заседают за планшеты и мультики ))) Что касается гаджетов, то потихоньку девчонки от них отходят. Нет уже всецелого погружения в игрушки до полной разрядки батареи… Есть масса других интересов. Лего, книжечки, кукольные домики. 
В 18-30 пьем лекарство. Ужинаем. И где-то до начала восьмого еще играем. У Евика опять началась активная фаза «делать на зло» и «шкодничать». Мой крем для рук она использовала как клей. Выдавила в чашку, смазывает ватные диски и пытается прилепить их к стене. Недавно в мерном стаканчике смешала шампунь и маску для волос. И этой смесью «красила» откосы… Для рисования использовала мою тушь для ресниц. А если что-то разливает, то вместо тряпки использует любую вещь из сушилки… Причем успевает нашкодничать так быстро и тогда, когда я чем-то отвлечена…Так что опять все самое необходимое в моей комнате перекочевало на шкаф…
Где-то в 19-30 предлагаю мыться и спать. Евуня сразу везде выключает свет. После ванной ложимся в кровати. И вот тут новая мулька ))) Ева начинает возмущаться, в разной интонации использует свое «ни-ни, нет-нет». Что она хочет – я не поняла еще… И почему-то постоянно приносит мне чашку… Даю пить – не хочет. В итоге – истерика и кусание себя за руку. Яся пугается и начинает свою истерику… У нее сразу закладывает носик и надо вытереть глазки. Выход пока что я нашла один – укладываю Еву в кровать, укутываю крепко одеялом и ложусь рядом. Минут 15 она крутится (сильная однако стала)… Пытается пощупать мне глаза. То сядет, то встанет.. Через четверть часа успокаивается и где-то минут через 25 обычно засыпает… Сегодня мы справились за час ))) В 21-00 Евуня уже сопела, а Яся тихонько лежала в кровати и смотрела мультик…
Завтра выходной и все будет почти так же, за исключением похода в садик… Но зато будет поход на площадку (если погода порадует) и в гости к дедушке и бабушке, чего мыши всегда ждут с нетерпением…
Как не крути, а определенный распорядок все же присутствует в нашей жизни.. Как и ритуалы… Без них ни как )))
Скоро лето и, надеюсь, наш день будет более насыщен положительными эмоциями и прогулками… Есть конечно сложности, но девчонки растут и взрослеют… В кое-чем с ними сейчас сложно, в чем-то стало намного легче… Но главное, что каждый новый день – это маленький шаг вперед…

С днем рождения, милая подруга... тебе было бы всего 36...

Я неоднократно убеждалась, что судьба не случайно пускает в нашу жизнь тех или иных людей… Кто-то нас делает счастливее, кто-то мудрее, а кто-то заставляет нас ценить каждую минуту…

В моей жизни был такой человек… Наверное, она была единственной настоящей подругой.. И сегодня моей Наталочке исполнилось бы всего 36 лет… Но уже 11 лет, как она покинула нас..

Помню, как еще будучи совсем юной и глупой, воевала с Наташкой… Ну так я же из Киева приехала… вся такая городская..и не могла понять, что так злит эту девчонку. Может ревность? Или зависть? Ну бегал ее младший братишка ко мне под окна вечерами )) Это же не причина.. И сама не знаю как эта детская вражда переросла в крепчайшую дружбу.. Просто в очередной приезд к бабушке все изменилось… Она подошла и заговорила. Словно мы сто лет знакомы..

Я еще школьница, а Наташа – взрослая девушка, которая переживала сердечные разочарования… Мы вечерами обсуждали будущее… Я буду свидетельницей у нее на свадьбе, а она – крестной моих детей… Когда я возвращалась домой в Киев – переписывались… Тогда еще небыло телефонов и интернета.. Писали письма друг-другу… Наташа мечтала поехать в Питер… И мы обсуждали, как лет через 5 вместе съездим туда…

Потом у меня институт, заботы. К бабушке стала приезжать не на все лето, а на недельку..

От бабушки узнала, что Наташа лечится в Онкоцентре в Киеве.. Как? Почему не написала? И где она живет? Я злилась и переживала… С сестрой через знакомых узнали, что остановилась Наташа у родственников в Вишневом. В общежитии, в малюсенькой комнате, где ютилась семья из 3-х человек… Приехали и без разговоров забрали к себе…

Дальше облучение… Еще один курс… И никаких прогнозов…

Наташа росла с бабушкой ( мама умерла еще молодой совсем)… Все помогали, как могли… А она приезжала на очередной курс процедур и тащила гостинцы – куры, консервации, овощи… Худая, истощенная… но каждую минуту жизнерадостная…

Дальше была химия в Виннице ( в Киеве было дорого)…

Как-то в начале июля позвонила моя бабушка и сказала, что ей совсем плохо… надежды нет..и времени мало..

Я примчалась. Смотрю на свою подругу и давлю слезы ( ей бы не понравилось, что я плачу). Прощаюсь, и говорю, что скоро еще приеду… И мы выйдем погулять.. И она сможет «выгулять» свой красивый парик )))

Через неделю Наташи не стало… Она приснилась мне перед смертью.. Красивая, светлая… Сказала, что все хорошо и что лекарства ей уже не нужны…

****

Каждый год, в ее день рождения, я пишу поздравление… На бумаге…обычным письмом.. но не отправляю…

Я знаю, что она мой ангел… светлый и добрый… Знаю, что у нее все хорошо… И верю, что она оберегает моих детей, как самая настоящая крестная мама…


****

Цените каждую минуту... 

Аутизм можно вылечить? При аутизме блокируют "ошибку" хромосомы.

Если это так - это не просто прорыв... это шанс на полноценную жизнь...

***

"Исследователи из Университета Эдинбурга и Университета Макгилла заявили, что нашли способ справиться с особым состоянием - аутизмом. Его причина - неправильная работа одной из хромосом, что приводит к избытку определенного белка в мозге. Из-за этого рушатся связи между определенными клетками мозга, человек начинает "уходить в себя" и терять связь с внешним миром.

Лекарством оказался препарат, который изначально испытывали для лечения рака. Как рассказал профессор Нахум Соненберг, он блокирует "ошибку" больной хромосомы, разрушает избыток белка и возвращает мозг к полноценной жизни. Опыты уже успешно проведены на животных. Скоро начнутся испытания на людях и, возможно, новое поколение, посмотрев фильм "Человек дождя" будет недоумевать: "Аутизм? Неужели это когда-то называли болезнью?"


***


Вся статья тут : http://health.obozrevatel.com/diseases/09435-uchenyie-pobedili-5-neizlechimyih-boleznej-kotoryih-boitsya-kazhdyij.htm

Я представляю себе Бога, как он парит над землей...

  • 04.03.15, 14:44
Кажется, что все сложности в нашей жизни - это наказание.. Но поверьте...иногда это награда...как бы дико не звучало..
Замечательная притча о том, как быть матерью "особенного" ребенка... 

******
Я представляю себе Бога, как он парит над землей...
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

Я - мама аутистов и горжусь своими детьми...

Такое название - не способ кому-то что-то доказать... И поверьте, я давно не обижаюсь на людей за острые словечки в мой адрес.. Просто я пытаюсь понять - почему люди стыдятся отклонений своих детей или близких и считают недопустимым "говорить об этом вслух". Почему у нас все еще солдеповская модель поведения при виде "особенного" человека?
Многие даже не знают, что такое аутизм. Не буду читать лекцию - в сети много информации об этом.. Я уверенна, что если вы меня увидите с детьми на улице - даже не поймете, что с ними что-то не так.. Но вот если моя семилетняя дочь бурно отреагирует на что-то для нее интересное "своим способом" - вы обернетесь... А уж если услышите истерику в магазине - и вовсе отпустите колкое замечание о том, что я "ненормальная и дети у меня невоспитанные".. 
Я не ищу поддержку или слова сострадания.. Мне это не нужно... Но я с удовольствием хочу помочь кому-то понять таких как я.. 

У меня вопрос. Как вы реагируете, если узнаете, что у ваших близких или друзей есть ребенок (взрослый) инвалид? Как реагируют ваши знакомые (друзья, родственники) на ваше желание помочь?  
Сторінки:
1
2
3
попередня
наступна