ДЕТИ!!! SOS!!! SOS!! SOS!!-2.

   Конечно  же, это  трагедия! Супруги так радовались рождению  первенца, зачатого  в  любви, но судьба  приготовила  им  испытания. Подруга  металась  в  своем  горе. Смотреть на все это было  невозможно, понимая, что помочь ничем нельзя. Женщина   побывала  даже  на  приеме нескольких  именитых  гадалок. Но  те  разводили руками, утверждая, что этот её ребенок  

абсолютно  здоров, что  никаких  заболеваний  карты  не  показывают! Гадалка  настаивала  на  своем  и  не  понимала, о  какой  "болезни"  идет  речь. - Небеса  утверждали, что ребенок здоров! И даже более того....

   ... Заболевание  было  выявлено  совершенно  случайно. Когда  мамочка  обратилась  в  Медико-Генетический Центр. Там  у  ребенка  взяли  анализ  крови  и  мочи  и  в результате был  наконец то, установлен диагноз -Фенилкетонурия. Какой  же  ужас  испытали  родители, когда  узнали о том, что если  бы  диагноз  был  установлен  вовремя, то  удалось  бы  избежать многих  проблем.

   Но  откуда  же  молодой  женщине было  знать о существовании такого редкого заболевания?! - / 1:10 000 /

Если даже, далеко не каждый педиатр, как после оказалось, знал  о существовании  такого редкого заболевания. Мамочка  кормила  ребенка  грудью, он развивался  хорошо, как и все детки. Отличия  были  и  придирчивая  мамочка приставала к педиатрам  с  расспросами. Но  те  улыбались  над  её излишней  щепетильностью. 

   Если  бы  женщина  знала  о  существовании такого   генетического  заболевания; если  бы  ей  кто-то вовремя  подсказал  о  необходимости обследования  в  Медико-Генетическом  Центре; если  бы  специалисты  объяснили  ей:  важность  ранней  диагностики  и  о  том,  что  чем  раньше  ребенка переводят  на  без белковую   диету / без продуктов животного происхождения, и даже строгий  расчет  количества  съедаемых  за день  продуктов  животного происхождения/! Если  бы  кто-то объяснил этой женщине важность соблюдения строжайшей диеты! Но...

  Мало того, что врачи  обязаны были  еще в роддоме протестировать  ребенка  на  наличие этого заболевания, а доктор-педиатр, обязан был  в  первое же посещение ребенка на дому,после роддома, лакмусовой  бумажечкой протестировать, обмакнув  её  о влажную пеленочку новорожденного, таким образом, исследовав  его  мочу, но они этого не сделали!  И, только благодаря  случаю, ребенок попал в Мед.Генет.Центр  и  ему  установили  правильный  диагноз. Но это случилось только тогда, когда ребенку исполнился 1годик и 7 месяцев! - Время  упущено было  и  фениллананиновая  кислота сделала  свое  зловещее  дело!..

   Сколько таких  случаев  безалаберности  одних, халатности других и жестокости, бессердечности  третьих! А в результате, сломлены судьбы! К тому же, даже Главные врачи  из  Облздравотделов  не всегда  понимают  важность: раннего диагностирования  этого заболевания; предоставления  бесперебойной поставки  белкового  гидролизата, от чего зависит  не только  здоровье, но, случается, и жизнь ребенка.

Да, эти  детки  нуждаются  в  пожизненном  соблюдении  определенной  диеты! 

   За рубежом, в других  странах  обеспечена не только бесперебойная  поставка необходимого белкового гидролизата, продуктов питания, свободных  или частично свободных от фенилаланиновой  кислоты; полное медицинское бесплатное обслуживание  таких  людей пожизненно, но и обеспечена  полноценная  материальная  помощь  семьям, имеющим таких деток, санаторно-курортное лечение ежегодное у моря  для матери  и  такого  ребенка! Такие дети  и  семьи  пользуются  другими льготами, что облегчает  эту тяжкую  ношу  по  жизни... И дети  такие вообще  не  чувствуют  се6я выброшенными за борт жизни! Более того, эти детки   достигают  определенных высот  в  социальной жизни общества! 

Очень многие, из них  очень талантливы  и  заканчивают не только колледжи, но и ВУЗы! ! Но  это  только при условии  помощи  таким  деткам, а  после  исполнения  им  18-ти  летнего возраста!

   Таких  деток и людей  очень и очень мало. И  даже  полноценная  и  всесторонняя  помощь  таким  людям, практически, не сказывается  особо  на  состоянии ГосБютжета!

   Так  было  и  в  СССР. Сейчас  же, эти  детки  не всегда  имеют  бесперебойную поставку гидролизата: PRU, например, или  "Нофелан" и другие виды. Лишены  качественного, полноценного, бесплатного медицинского обслуживания! У   семей, с таким  ребенком,  нет  возможности  самим  покупать  диетическое, специальное питание и продукты, с низким  содержанием  белка  животного происхождения. Их рацион настолько ограничен и скуден, что диву даешься,как эти мамочки  еще  и  умудряются кормить своих любимых деток! Мясных, молочных продуктов вообще нельзя употреблять! Яиц тоже. Только овощи,фрукты,соки.... И то, в ограниченном  количестве. И,при этом, необходимо,чтобы ребенок  не  чувствовал  постоянный  голод,  не  нарушал  диету, даже РАЗОВО!!!

   Гидролизаты  имеют  очень  высокую  стоимость, что  для  семьи, даже  со  средним  достатком - неподъемные суммы! Соблюдение  строгой диеты  необходимо пожизненно! И  об  этом  знают  специалисты  медики.

   Но, почему-то, год  назад, вдруг, был  издан  указ: ЛИШИТЬ  ПРАВА  таких  детей, достигших  18-летнего  возраста, и  диетического питания - гидролизатов; и той небольшой  материальной помощи  от  Государства, которой, естественно, совершенно не хватало ни на лечение, ни на полноценное  питание  ребенку, ни на одежду-обувь, я  уж, не говорю, что неоткуда таким семьям  было брать денег  на  оплату  квартир и  жилищно-коммунальных  услуг; но  и  этого  мизера  лишило  Государство  эти  семьи! Люди  влезли  в  долги, чтобы  поддержать жизнь таких  своих  детей, чтобы, хоть как-то, прокормить  их!  Напомню, что  у  таких  людей  очень  ограниченный рацион питания!  

    Я, уже и не говорю о том, что никаких вообще денег нет  на образование  и  прочие нужды, в том числе, у таких семей, как  не было, так и нет! Получается, что Государство, какой-то, из его чиновников, решило, что после 18-ти лет  такие  дети  должны медленной  смертью  умирать?!?! Гуманно ли  это Справедливо ли это?! 

   Напомню, что таких  людей  в  стране, ОЧЕНЬ  мало!!! И  Государство, в состоянии  не экономить  на  детях, а помогать таким людям! Это его обязанность!

*******   / 05.05.2013 г./

..../ продолжение следует/....